Alzheimer y la importancia de compartir: para no olvidar.

No recuerdo mucho cuándo fue la última vez que escribí sobre temas que dicen relación con lo que me dedico, pero hoy, leyendo techdirt, me llegó una noticia fascinante.

En el campo de la medicina (así como en otros ámbitos), existen las patentes. Las patentes  proporcionan derechos exclusivos que permitirán utilizar y explotar una invención e impedir que terceros la utilicen sin su consentimiento, durante un lapso de tiempo determinado. Es decir, si tu compañía farmacéutica crea un medicamento y lo patentas, tienes un derecho exclusivo sobre tu medicamento y puedes venderlo al precio que desees (ahí juega el juego de la oferta y la demanda), y nadie puede “piratear” tu remedio, que en el fondo, es un producto. Las patentes muchas veces obstaculizan la adecuada expansión de los conocimientos, pues ponen demasiadas trabas al mismo, pero a la vez, se estiman necesarias, pues incentivan a las farmacéuticas, y al incentivar a las farmacéuticas, se desarrollan más remedios.

Frente a las enormes dificultades en el desarrollo investigativo sobre esta materia, un  grupo de científicos creo una iniciativa común llamada “Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative (ADNI)”. La idea del proyecto es ambiciosa, “no sólo recaudar fondos, ni realizar investigación a gran escala, sino que compartir todos los datos, haciendo público cualquier hallazgo de forma inmediata, accesible para cualquiera que tenga un computador en cualquier parte del mundo. Nadie es dueño de los datos. Nadie puede presentar solicitudes de patentes, aunque en última instancia, las empresas privadas tienen total libertad para beneficiarse de cualquier desarrollo de medicamentos  o pruebas de diagnósticas que se generen a partir de la investigación ”.

Cinco años después del comienzo de la iniciativa, los resultados son asombrosos: un gran número de compañías han contribuido con sesenta millones  en fondos  al proyecto,  ha sido más sencillo obtener pacientes con los que desarrollar pruebas, se ha generado un conjunto  de más de ochocientos pacientes y controles, el archivo de datos ha sido descargado más de 3.200 veces, y la base de datos con imágenes de los escáneres cerebrales, en casi un millón de ocasiones. El esfuerzo ha dado lugar a una gran cantidad de papers de investigación, y a más de cien estudios en progreso sobre fármacos que podrían ralentizar o detener la evolución de la enfermedad.

Resulta increíble cómo el compartir la información y el libre tránsito del conocimiento  favorece  -y fomenta-  la investigación sobre una enfermedad tan sensible y compleja.

Creo que es una lección que no debemos olvidar.